Sobotni koncert charytatywny dla Kubusia Chochołka to już kolejna akcja mająca na celu zebranie środków na leczenie chorego chłopca. Tym razem wydarzenie odbyło się w Gorlickim Centrum Kultury, a poprowadziła je między innymi znana aktorka teatralna i telewizyjna.

O akcjach charytatywnych na rzecz Kubusia pisaliśmy wielokrotnie. Wśród nich było między innymi zbieranie nakrętek, a zbiórkę aktywnie włączyli się również gorliccy policjanci, którzy poprzez rowerową wyprawę promowali zbiórkę. Kubuś Chochołek każdego dnia dzielnie walczy z ciężką i rzadką chorobą – zespołem Kabuki.

To schorzenie wiąże się z wieloma trudnościami, w tym opóźnionym rozwojem psychoruchowym, problemami z napięciem mięśniowym, mową oraz poważnymi wadami narządów wewnętrznych. Każdy krok Kubusia w stronę zdrowia wymaga ogromnego wysiłku, a także specjalistycznej opieki i rehabilitacji, której koszty są bardzo wysokie.

[ZT]10577[/ZT]

[ZT]23810[/ZT]

Sobotni koncert zorganizowała Chrześcijańska Służba Charytatywna "Blisko Serca" wspólnie z Kościołem Adwentystów Dnia Siódmego. Nie byłoby to jednak możliwe, gdyby nie również zaangażowanie Szkoły Podstawowej w Ropicy Polskiej oraz Gorlickiego Centrum Kultury. Patronat honorowy objął z kolei Burmistrz Miasta Gorlice.

Wydarzenie poprowadziła dwójka konferanjserów. Dariusz Lazar z Diecezji Południowej oraz Anna Samusionek, aktorka znana między innymi z roli Ilony Zdybickiej w serialu "Na Wspólnej". Występy artystyczne były poprzedzane między innymi licytacjami na rzecz Kubusia. Na scenie zobaczyć mogliśmy również głównego bohatera całego zamieszania, który dzięki zebranym środkom będzie miał szanse na skuteczne leczenie.

Wydarzeniu przez cały czas towarzyszyli również wolontariusze z puszkami, do których każdy z ponad trzystu widzów mógł wrzucić datek. Na scenie dla Kubusia wystąpili z kolei: Chór Belfersingers, Zespoły Glorify, Fileo i Turbo Anioły oraz Beata Bednarz. 

[FOTORELACJA]5079[/FOTORELACJA]

Pamiętajcie jednak - malutkiemu Kubusiowi możecie pomóc w każdej chwili poprzez stronę zrzutka.pl

Zobacz fragment koncertu:

O Kubusiu za informacją na serwisie Zrzutka.pl

Kubuś zmaga się z bardzo rzadką mutacją w genie 🧬UNC80  i na chwilę obecną nie ma na nią lekarstwa. Mutacja ta powoduje: ciężką hipotonię mięśniową (wiotkość mięśni), globalne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualną, brak lub słabą mowę, brak zdolności chodzenia, padaczkę, słaby przyrost masy ciała.

Kubuś ma prawie 5 lat, ale bardzo odstaje od swoich rówieśników: nie mówi, nie siedzi samodzielnie, nie pełza, nie raczkuje, nie wspominając o nauce chodzenia. Wiotkość mięśni Kubusia powoduje również ogromne problemy z przełykaniem, dlatego zdecydowaliśmy się na założenie PEGa. Ostatnie badanie EEG wykazało, że Kubuś ma napady padaczkowe.

Nasz synek ze względu na swój stan zdrowia potrzebuje nieustannej opieki, stałej rehabilitacji i leczenia, które są jego jedyną szansą na rozwój. Szukamy pomocy wszędzie, gdzie tylko możemy, żeby zrozumieć schorzenie Kubusia oraz wyzwolić go od cierpienia. Wizyty u lekarzy i specjalistów, badania oraz nowatorskie terapie są bardzo kosztowne, a zarazem są naszą jedyną nadzieją. Ze względu na to, że nie ma lekarstwa na mutację Kubusia zdecydowaliśmy się na przeszczep komórek macierzystych i aktualnie Kubuś przechodzi terapię przeszczepu na Słowacji. Po dwóch dawkach widzimy u Kubusia postępy, które są dla nas na wagę złota.

Do końca roku chcemy zakończyć terapię komórkami macierzystymi na Słowacji, która była możliwa dzięki Waszej pomocy, a w przyszłym roku chcielibyśmy pojechać na przeszczep komórek macierzystych jeszcze dalej. Po rozmowach z lekarzem oraz rodzicami innych dzieci dowiedzieliśmy się, że są jeszcze większe możliwości, czyli połączenie przeszczepu większych dawek komórek macierzystych z intensywną rehabilitacją. Niestety całkowity koszt takiej terapii w Chinach, Bangkoku lub Panamie to około 450 000 zł. Mamy jednak nadzieje, że to ułatwi naszemu synkowi dążenie do sprawności.