Ośmioletni Henio zmaga się z rzadką i nieuleczalną chorobą genetyczną. Zespół Pradera-Williego sprawia, że chłopiec nie mówi, nie chodzi i nie jest w stanie samodzielnie wyrażać swoich potrzeb. Jego rodzice każdego dnia walczą o to, by w przyszłości mógł być choć odrobinę bardziej samodzielny. Teraz potrzebują pomocy w zakupie specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego.

Rzadka choroba genetyczna i liczne powikłania

Henio cierpi na niepełnosprawność sprzężoną. Lekarze zdiagnozowali u niego rzadką chorobę genetyczną – zespół Pradera-Williego. Schorzeniu towarzyszą również inne poważne problemy zdrowotne: kurczowe porażenie mózgowe oraz padaczka.

Choroba powoduje liczne zaburzenia rozwojowe. U Henia występuje m.in. obniżone napięcie mięśniowe, przykurcze, opóźniony rozwój psychoruchowy, niska odporność oraz niskorosłość. Dodatkowo chłopiec zmaga się ze znacznym stopniem niepełnosprawności intelektualnej.

Najbardziej charakterystycznym objawem zespołu Pradera-Williego jest jednak nieustanne uczucie głodu. Wynika ono z dysfunkcji podwzgórza w mózgu, które nie rejestruje sytości po posiłku. W praktyce oznacza to, że chore osoby nie czują, kiedy powinny przestać jeść.

Ciągła kontrola jedzenia i specjalna dieta

W przypadku Henia codzienność wymaga nieustannej czujności. Chłopiec ma mniejszą masę mięśniową i jest mniej aktywny fizycznie, dlatego jego zapotrzebowanie kaloryczne jest znacznie niższe niż u rówieśników.

Musi spożywać od 20 do 40 procent mniej kalorii niż inne dzieci w jego wieku. Jednocześnie od ośmiu lat pozostaje pod stałą terapią hormonem wzrostu i codziennie otrzymuje zastrzyki.

Rodzice muszą pilnować, aby nie podjadał. W przypadku osób z zespołem Pradera-Williego niekontrolowane jedzenie może prowadzić do gwałtownego przyrostu masy ciała i ciężkiej otyłości, która zagraża życiu.

Najważniejszy cel: nauczyć Henia chodzić

Obecnie najważniejszym celem rehabilitacji jest nauczenie Henia chodzenia. Chłopiec z roku na rok staje się coraz cięższy, a wzmocnienie mięśni nóg może zadecydować o jego przyszłej samodzielności.

Regularna aktywność fizyczna jest w jego przypadku kluczowa. Dzięki odpowiednim ćwiczeniom istnieje szansa, że w przyszłości będzie mógł przemieszczać się z pomocą drugiej osoby i obciążać nogi.

Innowalk – sprzęt, który pomaga w rehabilitacji

Rodzina korzysta ze specjalistycznego urządzenia rehabilitacyjnego Innowalk, które wymusza ruch nóg i umożliwia intensywne ćwiczenia nawet osobom, które nie potrafią samodzielnie chodzić.

Sprzęt został zakupiony w 2023 roku, gdy Henio miał sześć lat. Niestety obecnie jest już dla niego za mały – to model w rozmiarze XS. Aby chłopiec mógł kontynuować rehabilitację, konieczny jest zakup większego urządzenia w rozmiarze M.

Koszt takiego sprzętu przekracza 200 tysięcy złotych.

Każdy dzień bez ćwiczeń na Innowalku powoduje, że Henio stopniowo traci zdolność obciążania nóg i chodzenia z pomocą drugiej osoby. Rodzice obawiają się, że bez dalszej rehabilitacji chłopiec może na stałe trafić na wózek inwalidzki.

Rehabilitacja i codzienna walka o sprawność

Z Heniem nie ma kontaktu werbalnego – chłopiec nie reaguje na polecenia i nie rozumie instrukcji. Dlatego tak ważny jest sprzęt, który automatycznie wymusza ruch i ćwiczenie nóg.

Regularne korzystanie z urządzenia wzmacnia jego mięśnie i pozwala utrzymać zdolność obciążania kończyn dolnych. Już dziś chłopiec waży ponad 30 kilogramów, a jego podniesienie wymaga zaangażowania dwóch osób.

Mimo licznych trudności Henio dzielnie uczestniczy w codziennej rehabilitacji. Rodzice regularnie jeżdżą z nim także na konsultacje do specjalistów z wielu dziedzin medycyny w różnych ośrodkach w kraju.

Rodzice proszą o pomoc

Leczenie, rehabilitacja oraz wizyty u lekarzy wiążą się z ogromnymi kosztami. Rodzinie coraz trudniej samodzielnie finansować wszystkie niezbędne terapie.

Dlatego zwracają się z prośbą o wsparcie w zakupie nowego urządzenia rehabilitacyjnego. Jak podkreślają, każda złotówka przybliża Henia do większej sprawności i samodzielności w przyszłości.

::news{"type":"see-also","item":"42488"}

::addons{"type":"facebook-encouragement"}