Zamiast radości i beztroski związanej z trzecimi urodzinami, rodzice małej Nikoli mierzą się z dramatyczną diagnozą. Pod koniec lipca usłyszeli słowa, które złamały ich świat – zespół Retta. To niezwykle rzadka, genetyczna i postępująca choroba neurologiczna, która dzień po dniu odbiera dziecku mowę, ruch, kontakt z bliskimi i samodzielność.

Jeszcze niedawno Nikola, mieszkanka Powiatu Gorlickiego,  była pełnym życia, uśmiechniętym i ciekawym świata dzieckiem. Wypowiadała swoje pierwsze słowa, cieszyła się codziennością, wołała rodziców „mama, tata”. Dziś choroba powoli zabiera to, co udało jej się zdobyć – umiejętność mówienia, poruszania się, komunikowania potrzeb. Obecnie dziewczynka przestała mówić i celowo używać rączek, a każdy dzień przynosi ryzyko dalszego pogłębiania się regresu.

Rodzina nie traci jednak nadziei. W Polsce możliwości leczenia zespołu Retta są bardzo ograniczone, ale na świecie pojawiła się szansa. W 2023 roku w Stanach Zjednoczonych został dopuszczony do użytku pierwszy lek na tę chorobę – syrop, który nie leczy, lecz spowalnia jej postęp. To może dać Nikoli czas i możliwość doczekania do terapii genowej, która jest już w fazie badań klinicznych.

Niestety, koszt takiego leczenia to kilka milionów złotych rocznie – suma, której rodzina nie jest w stanie udźwignąć samodzielnie.

Dlatego rodzice Nikoli zdecydowali się prosić o wsparcie.

Zrobimy absolutnie wszystko, by uratować naszą córeczkę. Choroba zabiera jej siły, ale nie pozwolimy, by zabrała jej życie. Każda wpłata i każde udostępnienie to krok bliżej do tego, by Nikola miała szansę żyć i cieszyć się dzieciństwem

– apelują rodzice Nikoli.

Zbiórka jest prowadzona w internecie, a każdy, kto chciałby pomóc dziewczynce, może dołożyć swoją cegiełkę. Liczy się każda złotówka, każde wsparcie i każde dobre słowo.
 

::news{"type":"see-also","item":"36571"}

::addons{"type":"facebook-encouragement"}