Rodzice chorej Ani: Błagamy Was o to, abyście pomogli nam w jednym z najgorszych momentów naszego życia

Malutka Ania, wnuczka nauczycielki z Krygu, potrzebuje naszej pomocy. Przeczytajcie jej łamiącą serce historię, którą przytaczają rodzice dziewczynki na portalu sercedlamalusza.pl.
 

Nasza Ania niedawno obchodziła swoje pierwsze urodziny. Niestety już wtedy czekaliśmy na wyniki badania WES. Wiedzieliśmy, że jest źle… nadszedł ten dzień — wynik: uszkodzony gen SCO2. Niezwykle rzadka i ciężka choroba metaboliczna mitochondrialna, która z minuty na minutę powoli zbiera od nas naszą ukochaną córeczkę.

Historia Ani na początku jest jak każdego innego dziecka. Po porodzie otrzymała 10 punktów. W domu czekał na nią dumny tata i starszy brat.

Byliśmy przeszczęśliwi. W początkowych miesiącach nic nie zapowiadało najgorszego… Anulka rozwijała się poprawnie do pewnego momentu.

Nagle zaczęły się pierwsze problemy zdrowotne.

Usłyszeliśmy różne rzeczy, że taka jej uroda, że trzeba poczekać. Wzięliśmy sprawy w swoje ręce – rehabilitacje, konsultacje z lekarzami różnych specjalizacji. Niestety bez konkretnej diagnozy…

U Ani stwierdzono opóźniony rozwój psychoruchowy, osłabienie napięcia w osi pionowej, wzmożone napięcie w kończynach, zaburzenia motoryki gałek ocznych (zez, oczopląs, opadanie powiek), zaburzenie łaknienia – kamienie przez zgłębnik nosowo-żołądkowy, biegunka o nieustalonej etiologii, ataksja tułowia, drżenie kończyn, głowy oraz języka. Aż w końcu konieczna była diagnostyka w kierunku wrodzonej wady metabolicznej…

Zdecydowaliśmy wykonać się badanie WES. Otrzymaliśmy wyrok na naszą malutką córeczkę…

Zrozpaczeni szukamy ratunku dla naszej córeczki na całym świecie. Wiemy już, że cena za ratowanie życia Anulki będzie gigantyczna, będą to setki tysięcy złotych. Wiemy również, że choroba ta wyniszcza organy o największym zapotrzebowaniu energetycznym, czyli mięśnie, serce i mózg. Rokowania nie są korzystne… Dzieci dożywają 1,5 roku. Trudno jest nam nawet opisać rozpacz, jaka rozrywa nasze serca…

Szukając pomocy rodzice Ani dowiedzieli się o Leosiu – małym Aniołku, który niestety nie doczekał się podania eksperymentalnego leku…

Zmagał się z tym samym potworem. Dzięki temu dowiedzieliśmy się, że w Niemczech walczą o takie dzieciaczki. Wśród ciemności pojawiło się mała iskra nadziei… Dopóki trwa życie będziemy walczyć… I mieć nadzieję. Wiemy, że medycyna cały czas się rozwija. Codziennie naukowcy odkrywają leki na choroby, które wcześniej były nieuleczalne. Wierzymy i mamy ogromną nadzieję na życie naszej córeczki.

Założyliśmy zbiórkę, aby dać naszej córce szansę na podjęcie leczenia, którego koszty są ogromne. Błagamy Was o to, abyście pomogli nam w jednym z najgorszych momentów naszego życia. Abyśmy nie stracili wiary w pokonanie śmiertelnej choroby naszej Anulki.

Obecnie Ania jest w szpitalu w Krakowie, ponieważ złapała infekcję, jest słaba… Rodzice starają się kontaktować ze wszystkimi możliwymi klinikami, które prowadzą badania i podejmują się leczenia tej strasznej choroby.

 Nadzieja umiera ostatnia…Prosimy o modlitwę w intencji Ani.

Dziękujemy za każdą okazaną pomoc!

LINK DO ZBIÓRKI

Przekaż darowiznę przelewem

Pamiętaj! Dokonując darowizny możesz odliczyć ją od podatku, wystarczy potwierdzenie przelewu.

W tytule przelewu należy wpisać: 4078 Anna Wacek

Dla przelewów krajowych: Fundacja "Serca dla Maluszka"ul. Kowalska 89 m.143-300 Bielsko-Biała Bank Millennium S.A.85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Dla przelewów zagranicznych: Fundacja "Serca dla Maluszka" PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142Bank Millennium S.A. ul. Stanisława Żaryna 2 A02-593 Warszawa, POLAND Kod SWIFT banku: BIGBPLPW

Dla przelewów w EUR: Fundacja "Serca dla Maluszka" PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588Bank Millennium S.A. ul. Stanisława Żaryna 2 A02-593 Warszawa, POLAND Kod SWIFT banku: BIGBPLPW Kraj banku odbiorcy: Poland

Dla przelewów w USD: Fundacja "Serca dla Maluszka" PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218Bank Millennium S.A. ul. Stanisława Żaryna 2 A02-593 Warszawa, POLAND Kod SWIFT banku: BIGBPLPW Kraj banku odbiorcy: Poland

Przekaż 1,5% podatku

W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „4078 Anna Wacek”.